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A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) pode ser gerenciada pelo monitoramento contínuo dos vasos sanguíneos, tecidos e órgãos comprometidos pela doença. A síndrome é um termo utilizado para um grupo de doenças genéticas raras, caracterizadas por: articulações hiperflexíveis, pele extremamente elástica e frágil. Por isso o paciente precisa ser acompanhado por geneticista e especialistas, como ortopedista, cardiologista, reumatologista e dermatologista. Precisa, também, ser educado sobre a síndrome que tem e entender a necessidade do acompanhamento contínuo. Por ser um conjunto de diferentes doenças, é preciso pensar no monitoramento de cada tipo de apresentação da síndrome. A começar pela saúde mental, para entendimento das limitações da síndrome e para lidar com a dor crônica possivelmente presente. A terapia ocupacional, juntamente à educação física, são necessários para prevenção de lesões, alívio de sintomas e otimização do funcionamento corporal. Pacientes com hipermobilidade precisam de treinamento para evitar deslocamentos, dor crônica e osteoartrite de início precoce. Atividades como natação devem ser estimuladas, enquanto atividades como corrida e levantamento de peso devem ser evitadas. A dor crônica nos músculos e ossos pode ser controlada com medicamentos para dor que não sejam opióides, com exercícios físicos e meditação. Em relação à pele, as lesões precisam ser evitadas. Para isso, é indicado o uso de bandagens, principalmente em crianças, em áreas mais expostas a lesões, como cotovelos e joelhos. Além disso, evitar esportes de contato e exercícios físicos pesados e, também, cuidar com o uso de medicação que prejudique a coagulação sanguínea, para isso, é recomendável ler a bula de medicamentos usados. A fadiga pode estar presente por causa da dor crônica, mas também devido a problemas mais severos durante o sono, como a apneia do sono. Para diagnóstico e tratamento, é recomendado procurar aconselhamento médico especializado no sono.
Referências:
UptoDate. Overview of the management of Ehlers-Danlos syndromes. Informação atualizada em março de 2022. Disponível em: https://www.uptodate.com. Acesso em: 02 jul. 2022.UptoDate. Clinical manifestations and diagnosis of Ehlers-Danlos syndromes. Informação atualizada em maio de 2022. Disponível em: https://www.uptodate.com. Acesso em: 02 jul. 2022.
Autor do resumo:
Aluna Olga Carvalho Gomes da Costa
Curso de Medicina da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
Revisor do resumo:
Profa. Dra. Maria Cristiane Barbosa Galvão
Departamento de Medicina Social da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
Observação:
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