Centro Brasileiro de Referência em Informação em Saúde: SED

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12 fevereiro 2023

Como tratar a síndrome de Ehlers-Danlos?

A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) pode ser gerenciada pelo monitoramento contínuo dos vasos sanguíneos, tecidos e órgãos comprometidos pela doença.

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O que é a Síndrome de Ehlers-Danlos?

A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um termo utilizado para um grupo de doenças genéticas raras, caracterizadas por articulações hiperflexíveis, bem como pele extremamente elástica e frágil.

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Nossa história

O Centro Brasileiro de Referência em Informação em Saúde (CBRIS) nasceu nos anos de 2016, inicialmente, com o nome "Fale com o Dr. Risadinha: Serviço de Informação em Saúde para crianças, adolescentes, suas famílias e profissionais da saúde. Inicialmente, as atividades do projeto estiveram voltadas para atender o público do HC Criança do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, mas o público alvo foi sendo ampliado ao longo do tempo. Do ponto de vista teórico, o projeto deriva do estágio de pós-doutorado da Profa. Dra. Maria Cristiane Barbosa Galvão na Universidade McGill University, situada em Montréal, no Canadá, nos anos de 2011-2012, onde estudou várias necessidades de informação de profissionais, pacientes e suas famílias. Ao longo de sua história, o projeto já atendeu pessoas no Brasil e em todo mundo, sendo premiado e motivo de análise em vários países (Alemanha, Chile, Uruguai, Portugal, Tailândia).

Nossos ex-colaboradores

Ex-bolsistas

Ângelo Alves Favaro (USP-FMRP); Cláudio Vinícius de Assis Rondado (USP-EERP); Gabriella Neves Cury (USP-FMRP); Gustavo José Miranda da Cunha (USP-FMRP); Jéssica Nara Targino Cavalcante (USP-FMRP); Larissa Oliveira Almeida (USP-FMRP); Lenisa de Mello e Souza (USP-FMRP); Leticia Silva Barbosa (USP-FMRP); Nivaldo Sena da Silva (USP-FMRP); Valeska Lourenço Bergamin (USP-FMRP); Danielle de Oliveira Barboza (USP-FMRP); Mariana Mora Camolez (USP-FMRP); Melissa Sousa Galvão (USP-FMRP); Luciano Daminato Neto (USP-FMRP); Matheus Alves Pereira (USP-FMRP); Victor Villatoro Carrapato (USP-FMRP).

Ex-voluntários

Anivaldo Barbosa de Sousa Neto (USP-FMRP); Dr. Mateus Andrea Angelucci ; Fabrício Amadeu Gualdani (UNESP); Guilherme Henrique Ramos da Silva (UNICAMP-FT) Jamile Leite Citrangulo (USP-FMRP); João Paulo de Vilhena (USP-FMRP); Juliana de Souza Carneiro (USP-FMRP); Matheus Silva (ECA-USP) Sthefany Santos Araujo (USP-FMRP); ; Olga Carvalho Gomes da Costa (USP-FMRP); e Lucas Soares da Rocha(USP-FMRP)

Ex-colaboradores para o desenvolvimento do projeto

Prof. Dr. Ivan Luiz Marques Ricarte (UNICAMP); Prof. Dr. Fabio Carmona (USP-FMRP); Prof. Dr. Cristhof Johann Roosen Runge (UNICAMP); Prof. Dr. Pierre Pluye (McGill-FM); Prof. Roland Grad (McGill-FM); Profa. Cristina Camargo Dalri (HC-CRIANÇA); Profa. Dra. Iara Pedro (HC-CRIANÇA).

Nossos princípios

Defendemos a cooperação entre as áreas da saúde, informação e tecnologia para a promoção do acesso à informação de saúde com qualidade para todos os seres humanos.

Entendemos que a informação disponível no Centro Brasileiro de Referência em Informação em Saúde (CBRIS) deve apoiar, mas não substituir o relacionamento pessoal entre as instituições de saúde, profissionais de saúde e população.

Respeitamos integralmente a privacidade e a confidencialidade dos leitores desse projeto.

Citamos a fonte científica da informação publicada.

Só fazemos afirmações sobre benefícios de um processo, produto ou serviço quando há comprovação científica adequada sobre o assunto.

Não recebemos suporte comercial para a divulgação de informações em saúde.

Não apresentamos informações com fins de publicidade e nem apresentamos informações de material promocional.

Seguimos os princípios da Health on the Net Foundation, disponíveis em: http://www.hon.ch/HONcode/Patients/Portuguese/.