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A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) pode ser gerenciada pelo monitoramento contínuo dos vasos sanguíneos, tecidos e órgãos comprometidos pela doença. A síndrome é um termo utilizado para um grupo de doenças genéticas raras, caracterizadas por: articulações hiperflexíveis, pele extremamente elástica e frágil. Por isso o paciente precisa ser acompanhado por geneticista e especialistas, como ortopedista, cardiologista, reumatologista e dermatologista. Precisa, também, ser educado sobre a síndrome que tem e entender a necessidade do acompanhamento contínuo. Por ser um conjunto de diferentes doenças, é preciso pensar no monitoramento de cada tipo de apresentação da síndrome. A começar pela saúde mental, para entendimento das limitações da síndrome e para lidar com a dor crônica possivelmente presente. A terapia ocupacional, juntamente à educação física, são necessários para prevenção de lesões, alívio de sintomas e otimização do funcionamento corporal, em especial quando os pacientes apresentam comprometimento significativo dos membros superiores ou dificuldades em gerenciar os cuidados diários pessoais e quando crianças em idade escolar enfrentam dificuldades com a escrita. Pacientes com hipermobilidade precisam de treinamento para evitar deslocamentos, dor crônica e osteoartrite de início precoce. Atividades como natação devem ser estimuladas, enquanto atividades como corrida e levantamento de peso devem ser evitadas. A dor crônica nos músculos e ossos pode ser controlada com medicamentos para dor que não sejam opióides, com exercícios físicos e meditação. Em relação à pele, as lesões precisam ser evitadas. Para isso, é indicado o uso de bandagens, principalmente em crianças, em áreas mais expostas a lesões, como cotovelos e joelhos. Além disso, evitar esportes de contato e exercícios físicos pesados e, também, cuidar com o uso de medicação que prejudique a coagulação sanguínea, para isso, é recomendável ler a bula de medicamentos usados. Em alguns casos, o quadro do paciente pode exigir intervenções adicionais: pessoas diagnosticadas com ansiedade e depressão podem precisar de acompanhamento psicoterapêutico especializado. Ademais, fadiga pode estar presente por causa da dor crônica, mas também devido a problemas mais severos durante o sono, como a apneia do sono. Para diagnóstico e tratamento, é recomendado procurar aconselhamento médico especializado no sono. Quanto a pessoas que apresentam dores nas articulações, recomenda-se banhos quentes que podem auxiliar no alívio da dor.
Referências:
UptoDate. Overview of the management of Ehlers-Danlos syndromes. Informação atualizada em dezembro de 2024. Disponível em: https://www.uptodate.com. Acesso em: 03 out. 2025.UptoDate. Clinical manifestations and diagnosis of Ehlers-Danlos syndromes. Informação atualizada em maio de 2025. Disponível em: https://www.uptodate.com. Acesso em: 03 out. 2025.
Autor do resumo:
Aluna Olga Carvalho Gomes da Costa
Curso de Medicina da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
Revisor do resumo:
Profa. Dra. Maria Cristiane Barbosa Galvão
Departamento de Medicina Social da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
Aluno Luís Eduardo Mesquita Arara
Curso de Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo
Observação:
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